L’engagement de Jérôme pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) et l’inclusion par le sport
” Je me présente. Je m’appelle Jérôme Rueullo, j’ai 37 ans et je suis marié à Léa Papillon. Notre famille habite Mornant.
Je suis atteint de la maladie de Charcot. Le diagnostic est tombé en Octobre 2022. Depuis ce jour, ma vie est bouleversée. Je suis désormais dépendant des autres, car la mobilité de mes membres devient de plus en plus compliquée. Mon espérance de vie à court terme est engagée et je n’ai aucun espoir de guérison. A ce jour, il n’existe aucun traitement pour guérir de cette maladie.
Malgré tous ces obstacles, je refuse de baisser les bras et je continue de me battre au quotidien. Il est important de faire connaître la maladie de Charcot afin de faire avancer la recherche, aider les patients à vivre mieux avec cette affection et avoir l’espoir de trouver un jour un traitement qui permettra d’en guérir.
Avec mon épouse Léa, nous avons toujours été des amoureux de voyage et d’évasion.
J’ai découvert grâce à Christophe Petit, commerçant de Mornant, la course en Joëllette avec des accompagnateurs pour me pousser. Ce fut des moments de partage inoubliables pour tout le monde.
J’ai participé depuis à de nombreuses courses locales, au semi -marathon de Brooklyn en avril 2025 puis au marathon Nice-Cannes et à la Saint-Express en novembre dernier, grâce à la mobilisation exceptionnelle de nombreux partenaires et donateurs. Je rêve de vivre encore deux évènements incroyables : le Marathon de Paris en avril 2026 et, si ma santé le permet, les 10 km du Mont Blanc en juin prochain, et de continuer de mettre en lumière les malades atteints de SLA et l’inclusion par le sport.”
Jérôme Ruello
Pourquoi participer à cette collecte ?
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot, est une maladie neuro-évolutive grave qui bouleverse durablement la vie des personnes atteintes et de leurs proches. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif. Le progrès repose donc sur la recherche et sur l’engagement de partenaires et de mécènes mobilisés à leurs côtés.
En 2025, grâce à votre soutien, 26 000 € ont été collectés pour contribuer au financement de la recherche et pour améliorer concrètement le quotidien des patients accueillis en répit à la Fondation Germaine Revel. Ces fonds ont notamment permis de développer des actions de confort et de bien-être pour les patients ainsi que des temps de mobilité et de partage solidaire autour de la joëlette.
En 2026, votre engagement reste essentiel pour poursuivre et amplifier ces actions à fort impact humain, au service des patients, des aidants et de la recherche.
La dernière course en vidéo !
L’origine des « Défis d’une vie »
Les « Défis d’une vie » sont nés du rêve de Jérôme : participer au semi-marathon de Brooklyn (écoutez l’émission RCF LYON).
Ce défi personnel est vite devenu un projet solidaire, pour sensibiliser à la Sclérose Latérale Amyotrophique, soutenir la recherche et améliorer le quotidien des patients et de leurs proches.
En 2024 et 2025, le projet a été porté par le Comité des fêtes de Mornant, en partenariat avec la Communauté de Communes du Pays Mornantais, les communes de Mornant et Saint-Laurent-d’Agny, la CPTS des Côteaux Rhodaniens et la Fondation Germaine Revel.
L’équipementier I-Run et les Pompiers de Mornant et de l’équipe spéciale des Sapeur-Pompiers du Rhône ont également rejoint cette aventure, rendue possible grâce à la mobilisation exceptionnelle des habitants, commerçants, associations de patients, associations sportives, établissements culturels, écoles, collèges et artistes.
Nous remercions chaleureusement chacun pour son engagement.
Le Défi d’une vie a été un véritable élan collectif, de ceux qui unissent et nous aident à donner le meilleur de nous-mêmes dans la solidarité.
